Материалы. Глава организации “Дети. Аутизм. Родители”: Аутизм – то, что делает нас добрее и мудрее — Татьяна, кем вы хотели быть в детстве

Ваня подходит ко мне, обнимает и целует в лоб. Ване 10 лет, и у него аутизм. Мне 25, и я чувствую, что он знает о жизни гораздо больше моего. Хотя этот мальчик с большими грустными глазами не разговаривает, с трудом сам чистит зубы и не может собрать портфель без маминой помощи. «Когда Ване было три года, на нем ставили крест. Уж сколько раз говорили отдать его в интернат! Но я не злюсь на этих людей. Я переживаю, что упущено время, что не знала, как помочь сыну тогда, девять лет назад… Хотя зачем это говорить? Сожалеть - неконструктивно», - обрывает себя Татьяна Голубович. Историю минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка, читайте в материале Onliner.by.

- Ваня родился абсолютно нормальным ребенком. Чудесный, красивый малыш, он развивался как по книжке. Но после года мы стали замечать неладное. Ваня не обращал внимания, когда его звали по имени. Мы забили тревогу, повели сына к врачам, но логопед говорил одно, дефектолог - другое, педиатр - третье… Никто не мог поставить диагноз. В итоге доктора решили, что ребенок глухой, поэтому не реагирует на обращения. «Боже, какое горе! У меня глухой ребенок! Что может быть хуже!» - так я тогда думала. Как же я заблуждалась… К двум годам Ваня просто перестал говорить. Помню, я сижу на приеме у дефектолога, рыдаю, а она мне отвечает: «Мамочка, все в порядке с вашим сыном. Не навешивайте ярлыки!» И ведь правда, Ваня был такой душка! Обнимал всех, улыбался. Невозможно было предположить что-то страшное. Только спустя много месяцев мы, наконец, попали к специалисту, который прямым текстом сказал: «У вашего ребенка аутизм», - вспоминает Татьяна.

Мы идем по спорткомплексу «Стайки», а впереди едет Ваня на самокате. Ветер безжалостно поднимает воротники и ерошит волосы, серое небо готовится разрядиться дождем, но все это не имеет значения. Ваня. Едет. Сам. На самокате. Вы, наверное, не знаете, но это практически невероятно. Многие люди с аутизмом не катаются на самокатах, не пишут стихи и не ходят в школу. Ванина мама сделала все, чтобы изменить реальность.

- Аутизм - это та инвалидность, которая в большинстве случаев не видна глазу. При этом она никуда не уходит, остается навсегда. Я помню, как мы с мужем смотрели на нашего красивого, улыбчивого ребенка, читали про аутизм страшные вещи и не могли поверить. Пазл никак не сходился. Чтобы наш Ваня - и все эти ужасы? Вспышки агрессии? Абсолютная беспомощность? Невозможность жить самостоятельно? Не может быть! Я все ждала, что произойдет чудо. И муж тоже надеялся: еще немного наших усилий, совсем чуть-чуть - и Ваня станет обычным мальчиком. Вот-вот… Сейчас мы оба понимаем, что самым сложным было принять аутизм, смириться с тем, что это навсегда. Только к пяти годам мы решились оформить инвалидность. Тогда мы окончательно поняли, что жизнь никогда не будет простой, - признается Таня.

Проблема белорусских родителей в том, что недостаточно принять особенности своего ребенка. За счастье людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, как появились первые признаки этого неврологического расстройства. Увы, белорусская медицина до сих пор не умеет диагностировать аутизм. Родители оказываются в полном информационном вакууме. Для таких деток нет ни садиков, ни школ, ни воспитателей. За исключением единственного в Минске специализированного дошкольного учреждения, где учатся вместе малыши с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а еще небольшого количества интегрированных групп в детских садах.

- Допустим, диагноз, наконец, поставлен: это все-таки аутизм. И что делать? Государство предлагает только несколько часов коррекционной работы в неделю. Но это капля в море! «Занимайтесь сыном, мама, и не нойте». А как заниматься? Как с ним работать? Сама перевернула горы литературы, искала в интернете все что можно, поняла, что есть способы, методы. Начиталась теории, но она никак не ложилась на практику… Это ужасное отчаяние! Как будто у меня на руках умирает ребенок, время бесценно, и есть какое-то лекарство, которое может его спасти, но я не знаю, где взять это лекарство! - Таня умудряется рассказывать об этом без слез.

В «Стайки» Таня с сыном ездит почти каждый день. Прогулка вдоль берега, круг или два на самокате по стадиону, перекус на лавочке… Каждый раз одни и те же маршруты. Для людей с аутизмом очень важна ритуальность. Вся жизнь состоит из огромного количества правил. Зубы Ваня всегда чистит своей белой щеткой, майки достает с полочки с надписью «Майки», а после того как выходит из машины, проверяет, закрыла ли мама дверцу.

- Ты никогда не свободен от аутизма. Никогда. Ты всегда нужен своему ребенку, - раскрывает правду своей жизни Таня.

Ваня рос, а речь к нему не приходила… У Тани появилась мечта - чтобы сын учился в обычной школе. Звучит как-то странно для мечты. Подумаешь, школа. Суровая училка по математике, ранец, столовская каша… Но для детей с аутизмом это практически неосуществимо. Их поведение зачастую серьезно отличается от поведения сверстников, ведь у них иное сенсорное восприятие мира. Они могут, например, внезапно встать и начать бегать посреди урока. В школу их официально вроде как и берут, но делают все возможное, чтобы избавиться от «неудобного» ребенка. Чтобы родители сами забрали его домой, подальше от стресса. На Западе этот вопрос решают с помощью тьюторов - личных ассистентов, которые постоянно находятся рядом с особенными детьми во время уроков. Да откуда же взяться тьюторам в постсоветском Минске?.. Упорные родители самостоятельно решили эту проблему, отправив запрос чиновникам. Мингорисполком не сразу дал добро. Но в итоге все-таки согласился. Это уникальный случай. Благодаря стараниям Тани Голубович и других инициативных родителей в Беларуси появился первый интегрированный класс, в котором учатся 17 обычных учеников и трое мальчиков с аутизмом.

- Родителей наших одноклассников мы просто попросили дать нам шанс поучиться вместе с их детьми. Ведь это жизненно важно для Вани и других таких мальчиков - быть среди своих обычных сверстников, слышать их смех, играть, перенимать поведение… На последнем педсовете мы смотрели видео. Там есть кусочек, где мой Ваня танцует с одноклассницей, чудесной девочкой Аней. Мой ребенок, который два года назад не мог даже портфель сам сложить, танцует с обычной девочкой! Пусть неловко, неумело. Но танцует! Я плакала, когда видела это, - признается Таня. - Самое поразительное, что и Ваню, и остальных мальчиков с аутизмом в школе приняли. Одноклассники опекают, заботятся о них. Даже старшеклассники настроены дружелюбно. За это у меня очень много благодарности к 5-й школе!

У каждого из трех мальчиков с аутизмом, которые учатся во 2 «А», есть собственный тьютор - личный сопровождающий, который проводит с ребенком весь школьный день. Бо́льшую часть времени троица занимается отдельно в так называемой ресурсной комнате, которую родители оборудовали за свои деньги совместно со школой. А вот уже на рисование, пение мальчики ходят с остальным классом. По возможности приходят иногда на математику или чтение. Зато на переменах всегда проводят время вместе с одноклассниками. Называется все это инклюзия. За красивым зарубежным термином стоит возможность быть вместе со своими сверстниками, увидеть и принять инаковость других детей.

- Скоро учебный год закончится, и мы думаем о том, как организовать летний лагерь для наших сыновей. Еще одна проблема - сохранить первую смену в следующем году. У 5-й школы не хватает помещений, а наши тьюторы не смогут работать во вторую смену. Но это все локальные сложности. Самое главное для меня - успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль… Именно поэтому мы с родителями создали инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Вот-вот нас официально зарегистрируют как общественное объединение, которое помогает детям с аутизмом и их семьям, - с гордостью говорит Таня.

2889

Дорогие друзья!

11 июня в Бобруйске пройдет семинар «Сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра в системе образования, здравоохранения и социальной защиты. Часть 2».

Это уже второй семинар организованный совместно ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска и МБОО «Дети. Аутизм. Родители»

Его участники познакомятся с опытом работы МБОО «Дети. Аутизм. Родители» – общественной организации, объединившей родителей детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) и работающих в этой сфере специалистов.

– В Беларуси всего 786 детей с официально выставленным диагнозом РАС, – говорит председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яковлева . – Аутизм в нашей стране по-прежнему латентная проблема: по данным авторитетной международной организации Autism Speak примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра, причем количество таких детей год из года увеличивается.

Страны, которые раньше нас осознали масштаб этой проблемы, раньше нас увидели и огромный потенциал людей с аутизмом. Нам приятно, что и минские власти видят этот потенциал и предпринимают шаги по включению в социум детей с аутизмом. Мы обязательно расскажем об этом опыте на семинаре. Мы рады, что бобруйские родители и специалисты также стремятся идти в ногу с мировыми тенденциями.

Минские гости представят два проекта МБОО «Дети. Аутизм. Родители», которые помогут детям с аутизмом вписаться в массовую школу и найти свое место в социуме.

Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool . by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм», создаваемые родителями детей с аутизмом в помощь своим детям и их ровесникам, а также специалистам, работающим с такими детьми.

Проект «Хэппи Хоум» – это поэтапная программа создания рабочих мест и сопровождаемого трудоустройства молодых людей с аутизмом.

Ирина Дергач, координатор проекта «Аутизм: просто понять»:

– За последнее времяв Беларуси предприняты некоторые шаги для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. В Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.

К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.

Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости.

В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок. А чтобы помочь обычным детям понять своих необычных сверстников, на нашем сайте autismschool.by будет выложена созданная силами родителей компьютерная игра «У моего друга – аутизм». У главного героя этого квеста, мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.

В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.

Кстати, вместе с инструкцией к игре прилагаются два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования. Заходите на наш сайт, знакомьтесь с ними, и вы поймете, что ничего пугающего в диагнозе «аутизм» нет.

Инна Белоусова, координатор проекта “ Happy Home ”

– «Happy Home» – проект по трудоустройству и отдельному проживанию людей с аутизмом в Беларуси. Это поэтапная программа введения в эксплуатацию мастерской, магазина и гостиницы, персоналом которых будут люди с аутизмом. Наш проект не утопия, он основан на опыте соседних стран и экономических расчетах. Многое в этом русле уже сделано: планируем, что с сентября 2014 года первые 20 детей-участников проекта будут получать трудовые навыки в наших мастерских.

ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска (ул. 50 лет ВЛКСМ, д.19)

11.00-11.15 – Регистрация участников. Открытие семинара. Представление участников.

Прыемко Светлана Николаевна – директор ТЦСОН Первомайского района г. Бобруйска

11.15-11.50 – Презентация Международной благотворительной общественной организации "Дети. Аутизм. Родители". Ответы на вопросы специалистов и родителей.

Яковлева Татьяна Георгиевна - директор МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

11.50-12.20 - Презентация сайта "Аутизм: просто понять", созданного в поддержку обучения детей с аутизмом в массовой школе. Проект включает компьютерную игру для школьников "У моего друга-аутизм", которая поможет приобрести начальные навыки общения с детьми с аутизмом. О том, как использовать эти материалы в педагогической практике. Ответы на вопросы специалистов и родителей. Ирина Дергач, Вера Жибуль – авторы проекта и члены совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

12.20- 12.40 - КОФЕ – ПАУЗА

12.40- 13.10 - Трудовое воспитание детей с аутизмом и перспективы самостоятельного трудоустройства. Презентация проекта «Хэппи Хоум», который начнет работать с сентября 2014. Инна Белоусова – автор проекта и член МБОО «Дети. Аутизм. Родители»

13.10- 13.20 –Проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом.

Галина Осипович – представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в г. Бобруйске

13.20-13.30 - Подведение итогов семинара, заполнение анкеты

Дополнительная информация

представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в Бобруйске Галина Осипович

Аутизм – психическое расстройство, которое возникает в результате нарушений развития головного мозга, характеризуется дефицитом социального контакта и общения, ограниченными интересами и однотипными, повторяющимися действиями. Это заболевание проявляется в трехлетнем возрасте.

В Республике Беларусь с 2005 по 2012 год общее число детей, состоящих под наблюдением врачей-психиатров, по причине общих расстройств развития, в том числе и аутизма, возросло в 2,8 раз (с 251 до 699 случаев). На 1-ое октября 2013 детей с официально установленным диагнозом РАС (расстройств аутистического спектра) стало еще больше – 786 человек. Рост заболеваемости расстройствами аутистического спектра отмечается во всех, без исключения областях республики и в городе Минске.

Детский аутизм является особым видом отклонения в психическом развитии. В силу клинического разнообразия проявлений данного искажения возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств и обозначающих группу детей, нуждающихся в специализированной помощи.

На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «странных» психических расстройств в детском возрасте. И не только потому, что таких детей часто называют «странными», а еще и потому что до сих пор неизвестно что является причиной его возникновения и что именно нарушается у такого ребенка. Существуют разные теории, но, ни одна из них не может целиком и полностью объяснить природу данного расстройства. Аутизм на сегодняшний день не излечим.

Портрет ребенка с аутизмом.

Для того чтобы понять что происходит с таким ребенком – представьте себе, что все, что вы ощущаете, чувствуете - увеличилось или уменьшилось стократно. Легкие прикосновения могут вызывать у вас боль или, наоборот, сильный удар – остаться незамеченным. Яркая вещь, ранее привычные звуки - станут пугающими, а речь собеседника превратится просто в мелодию. Сложно такое представить, но можно понять, что, в таком случаи мир людей и мир вещей воспринимаются им иначе. Но как это «иначе» мы можем только догадываться, предполагать… У таких детей много различных особенностей, но то, что их действительно отличает от других, даже больных детей, это выраженные трудности во взаимодействии с другими людьми и с окружающим миром, в целом.

У ребенка с аутизмом, как правило, сильно искажен процесс формирования личности. Он с трудом самостоятельно идентифицирует себя со своим телом и еще с большим трудом выделяет себя из окружающего мира, что значительно искажает его взаимодействие с окружающими, а порой делает его вообще невозможным, поскольку, когда нет «я» не понятно, кто с кем должен взаимодействовать, а главное «зачем?». У таких детей могут быть нарушены эмоциональные связи даже с самыми близкими людьми.

Он может подолгу находится один, не умеет выражать свои желания, обращаться за помощью, даже взглядом, а взрослого человека может использовать как неодушевленный предмет: залазить на него, чтобы достать до полки, действовать его руками.

Одни дети с аутизмом могут вообще не пользоваться речью, а другие выдают развернутые взрослые монологи, цитируют фразы из книжек и мультфильмов. И в том, и в другом случаи их речь практически не выступает средством общения. Что же касается их интеллектуальных способностей, то здесь такая же картина, как и с речью – от парциальной одаренности – до умственной отсталости, которая вызывается глубоким погружением в себя, выраженными уходами от любых контактов и полным ограничением себя от естественного обучающего опыта. Ребенок аутист может решать сложные математические задачи и быть не способным сходить в магазин или завязать шнурки.

Если уж такой ребенок смог как-то влиться в этот мир, то он будет оберегать привычный для него уклад жизни. Не потому что он упрям, а потому что, любые, даже незначительные изменения, подобны кошмару. Пошли на прогулку другим маршрутом – истерика. Мама поменяла вещи местами – скандал, а переезд на другое место жительства может обернуться настоящей катастрофой. При этом не каждый ребенок аутист будет ярко и бурно выражать свои эмоции, реакция может быть незаметной и отставленной во времени – перестал кушать, говорить или поднялась температура. Такого ребенка отличает крайняя необычность, часто вычурность в поведении, привычках, которая отнюдь не связана с плохим воспитанием или дурным характером, который им часто приписывают окружающие.

Симптомы аутизма

Обратитесь к врачу, если вы стали замечать у своего ребенка следующие особенности:

Ребенок не отзывается, когда его зовут по имени;

Не может объяснить, чего он хочет;

Испытывает задержку темпов речевого развития;

Не следует никаким указаниям взрослых;

Периодически появляются нарушения слуха;

Не понимает, как играть с той или иной игрушкой;

Плохо устанавливает визуальный контакт;

Не улыбается другим;

Не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;

Не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;

Не говорит отдельные слова в 16 месяцев;

Не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;

Наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

Часто у родителей таких детей создается ощущение, что ребенок живет в своем собственном отдельном мире.

Лечение аутизма

Люди часто неправильно трактуют аутизм. Утверждения о том, что аутизм можно полностью вылечить, можно услышать во многих семьях. Существуют разные модели лечения аутизма, касающиеся образования в этой области (просвещения людей) и самого лечения. Все же наиболее эффективное направление в лечении этого расстройства заключается в образовании или информированности человека о заболевании.

Наблюдается тенденция, помещать детей с аутизмом в небольшие классы, чтобы они были свободны от слуховой и визуальной стимуляции. Обучающая информация дается ребенку небольшими частями. С сентября 2013 года в столичной школе № 5 работает первый интегрированный класс для детей с аутизмом, главной задачей которого является создание и дальнейшее распространение эффективной модели обучения детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы. Работа такой модели основана на признанных мировых методиках обучения детей с аутизмом с научно доказанной эффективностью (ABA - Прикладной поведенческий анализ и TEACCH: основы структурированного обучения детей с аутизмом). В следующем учебном году количество интегрированных классов для детей с аутизмом в Беларуси планируется увеличить. К приему детей с аутизмом готовятся минские школы №5 , №76, №108, №81, №104.

Людей больных аутизмом необходимо научить, как общаться и взаимодействовать с другими людьми. Это непростая задача, и она включает всю семью, а также специалистов. Родители ребенка с аутизмом должны постоянно получать информацию о новых методах лечения, и сохранить открытость. Некоторые виды лечения подходят одним пациентам, но не подходят другим. Эффективность многих видов лечения еще предстоит научно доказать. Решения о лечении всегда принимаются в индивидуальном порядке после тщательной оценки, и основаны на том, что это подходящее лечение, как для самого ребенка, так и для его семьи.

Важно помнить аутизм - состояние, которое требует постоянного лечения. Программа лечения может меняться при развитии индивидуума. Семьи должны остерегаться программ лечения, которые дают ложную надежду на исцеление. Не существует еще таких лекарств, которые бы полностью доказали свою эффективность при лечении аутизма. Нет лекарств излечивающих аутизм, нет и достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свое ряды, а это для детей и их родителей гораздо важнее, чем поиск волшебной таблетки.

Под организацией оказания медицинской помощи детям с таким диагнозом подразумевается, в первую очередь, ранняя диагностика и лечение тех психических нарушений, которые сопутствуют либо осложняют течение аутизма. Акцент же делается на психокоррекционную помощь и реабилитацию, которые способны изменить качество жизни детей с аутизмом, их социальную адаптацию и интеграцию в общество сверстников. Если использовать адекватные проблемам аутичных детей условия, формы и методы обучения, то можно в значительной степени снизить влияние аутизма на ход дальнейшего развития ребенка, тем самым изменяя жизнь человека в сторону максимально полноценной, включенной в общество, самостоятельной и независимой.

В Белоруссии наиболее активную часть родителей, детей с аутизмом, объединяет Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители». Члены организации затронули широкий круг проблем, связанных с оказанием помощи детям с РАС, что повлекло за собой внесение корректив в оказание психолого-педагогической, медицинской, и социальной помощи на межведомственном уровне.

В мае 2013 года в г. Минске создан координационный совет, в состав которого вошли: представители комитета по образованию, здравоохранению, труда, занятости и социальной защите Мингорисполкома, представители общественных организаций.

Всемирный день информирования о проблеме аутизма позволяет развеять мифы и предрассудки о таких детях, дать больше объективной информации, объединить усилия родителей, специалистов различных министерств и ведомств и людей не безразличных к чужим проблемам.

Современные подходы в диагностике и реабилитации детей с аутизмом и другими дезинтегративными расстройствами требуют тесного взаимодействия образовательной, социальной и медицинской систем, общественных организаций, преемственности во взаимодействии реабилитационных структур и подразделений Министерства здравоохранения, оказывающих психиатрическую помощь детям. Необходимость развития такой системы помощи детям с РДА, где были бы задействованы специалисты различных Министерств и Ведомств не вызывает сомнений.

3393

19.06.2012

Среди участников Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» появились семьи из Бобруйска.

Аня и Слава

У четырехлетней Аниной дочки величественное имя - Всеслава . И диагноз, которого боятся все хотя бы чуть-чуть знакомые с проблемой родители - аутизм. Самое загадочное и неизученное заболевание: ребенок, здоровье которого в первые месяцы жизни не вызывает больших опасений, вдруг теряет навыки речи и потребность в общении. А у некоторых эти навыки почти не формируются…

Вот типичная ситуация: ребенок до 3 лет растет и радует маму с папой, - рассказывает Анна. - И такой он увлеченный, что, занимаясь любимым делом, забывает обо всем на свете, даже на имя не откликается. Часами играет с крышками от баночек и бутылок, катает машинки или выставляет их в рядок. Да, есть у него и другие странности: избегает прямого взгляда в глаза, не показывает на желаемую вещь пальчиком, не выражает эмоций при виде близких людей…

• Минчанка Анна Ключник - член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Организации еще не исполнилось полгода, а на форуме сайта autism.by зарегистрировалось уже больше сотни участников.

Чрезмерно спокойный, углубленный в себя ребенок, как и гиперактивный, капризный, легко «слетающий с тормозов» - повод насторожиться и обратиться к специалистам. Правда, специалисты чаще всего могут только успокоить: мол, потерпите, перерастет, все дети разные. Хорошо, если невролог расскажет про центры раннего вмешательства (которые есть в отдельных городах) и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (есть в каждом городе). Там малыша посмотрят сразу несколько специалистов, определят слабые стороны, назначат индивидуальную траекторию обучения… К сожалению, чаще всего это происходит, когда ребенок достигает садовского возраста и обнаруживает полную неспособность вписаться в свой первый маленький социум. Возможность ранней коррекции поведения ребенка уже упущена.

Татьяна и Илюша

Татьяна Яковлева - председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и многодетная мама: в ее семье четверо детей.
Воспитывая старших, Татьяна успевала преподавать в университете, заниматься научной работой и находить время для руководства благотворительной организацией. С появлением Илюши и осознанием пришедших в семью проблем Татьяне пришлось круто изменить свою жизнь. Ее международная благотворительная общественная организация «Санте» полгода назад изменила название - на «Дети. Аутизм. Родители». Отныне все ресурсы организации направляются на помощь семьям, воспитывающим детей с аутистическими нарушениями.

Для родителей «аутенка» проблемой становится обычная прогулка, поход в магазин или поездка в общественном транспорте. Наши дети обладают возбудимой нервной системой и повышенной чувствительностью к сенсорным раздражителям - звукам, запахам, цвету. Если вы видите в городском автобусе громко кричащего, бьющего ногами в спинку сиденья ребенка, не спешите судить о степени его воспитанности. Возможно, это ребенок-аутист, и рядом с его родителями нет профессионала, который научил бы, подсказал родителям, помог ребенку преодолеть его страхи.

Чем старше ребенок, тем больше проблем: не в каждом населенном пункте есть дошкольные учреждения с интегрированными группами и опытными психологами. Поэтому наши дети часто воспитываются на дому. До сих пор они и учились на дому, или в спецшколах, лишь в последние годы дети-аутисты появились в интегрированных классах нескольких белорусских школ.
Мы объединились, чтобы создавать условия для развития и социализации своих детей. Обмениваемся опытом с другими родителями, приглашаем психологов и дефектологов для онлайн-консультирования, создаем коррекционный центр, в котором будут получать помощь дети и родители.

• Американские психологи утверждают, что каждый десятый ребенок имеет нарушения аутистического спектра. Просто не в каждой стране достаточно способных разглядеть проблему специалистов, и не каждый родитель сразу примет тот факт, что у его ребенка проблемы с психикой.

Нам очень важно, чтобы в организацию «Дети. Аутизм. Родители» пришло как можно больше семей. Аутизм - слишком серьезная проблема, чтобы бороться с ней в одиночку.

Ирина и Тимур

Ирина Дергач считает себя бобруйчанкой: выросла на Дзержинке, училась в школе № 2, а после университета осталась в Минске. Ее десятилетний сын Тимур тоже аутист, окончил 3-й класс минской общеобразовательной школы № 203. Его класс не обычный, а интегрированный: рядом с «нормальными» учатся дети с особенностями. Их трое, но Тимур самый тяжелый.

То, что мой мальчик не оказался на надомном обучении - маленькое чудо, - говорит Ирина. - Нам очень повезло с первой учительницей и школой вообще. Потому что многие учителя попросили бы избавить их от ученика, который всем мешает: во время урока может бегать по классу или безудержно смеяться, болтать глупости. А наша учительница сумела не только понять, но и объяснить здоровым детям Тимкины особенности.

Гиперактивность аутиста Тимура постепенно сходит на нет. Сыграли свою роль терпение педагогов и… обычная конторка, которая появилась в классе специально для непоседливого ученика. Можешь сидеть - посиди, пожалуйста, не можешь - поработай стоя, как Николай Васильевич Гоголь. Сейчас и обычные дети с удовольствием решают задачки стоя.

Аутята обладают разным уровнем интеллекта - от сниженного до очень высокого, вплоть до гениальности. Но все испытывают трудности в контактах с другими людьми и с трудом находят общий язык со своим телом. Они осваивают этот мир, как сороконожки, которые учатся ходить. Столько движений надо запомнить и отработать, чтобы научиться спускаться с лестницы, чистить зубы, пожимать руку знакомым… Поэтому нашим детям очень важно с раннего детства оказаться в социуме, и не «выпадать» из него.

• По официальной статистике, в Беларуси около 500 семей, воспитывающих детей-аутистов. По неофициальной - только в Минске более двух тысяч.

Как многие мамы, я долго сопротивлялась диагнозу «аутизм» и последовавшему за ним оформлению инвалидности. Сейчас понимаю, что бороться с проблемой можно только признав ее. Сделав это, я вправе рассчитывать на особое отношение к моему ребенку педагогов и врачей. Если таких мам, как я, будет много, мы сможем вести диалог уже не с директором школы, а с министерствами здравоохранения и образования.

…А инвалидность - состояние временное. Каждые два года мы будем проходить комиссию и, я надеюсь, когда-нибудь расстанемся с инвалидностью навсегда.

Елена ИВАНОВА.

МБОО «Дети.Аутизм.Родители» принимает в свой состав всех желающих на территории республики. Есть в нашей организации уже и родители бобруйских детей-аутистов.

Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите общения, понимания и поддержки, связаться с представителем нашей организации в Бобруйске можно по телефонам: (8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .